A Maitê tem apraxia da fala, ou seja, ela não consegue articular palavras. Ela ouve perfeitamente, compreende as informações recebidas, mas não consegue articular fala.

Apraxia é uma condição que, na maior parte do tempo, está associada à outras condições como Transtorno do Espectro do Autismo e síndromes genéticas como Down e outras. No caso da Maitê está associada a Síndrome de Kleefstra. Desde cedo sabíamos que ela teria dificuldades para falar, apraxia é muito comum nas pessoas dessa síndrome.

“Em linhas gerais, podemos dizer que a Apraxia de Fala na Infância é um grave distúrbio motor que afeta a habilidade da criança em produzir e sequencializar os sons da fala da forma que seria comum à sua idade. A criança com apraxia tem a ideia do que quer comunicar, mas seu cérebro falha ao planejar e programar a sequência de movimentos ou gestos motores da mandíbula, dos lábios e da língua para produzir sons e formar sílabas, palavras e frases.” (http://tismoo.us/cursos-e-eventos/a-sutil-diferenca-entre-o-autismo-e-a-apraxia-de-fala/)

Fico angustiada em pensar que quem não consegue se expressar e ser compreendido, pode desenvolver distúrbios mentais. Eu fico imaginando que seria como estar aprisionado dentro de si mesmo. Uma pessoa que não se expressa pode ficar isolada. Essa condição aumenta as chances das crianças ficarem nervosas, agitadas, agressivas e terem problemas como depressão e outros transtornos mais graves.

Por isso minha inquietude em relação a potencializar ao máximo a sua capacidade de expressão e, consequentemente, de interação com os outros.

O trabalho com fonoaudióloga inclui exercícios orofaciais e vocalizações para estimular a fala. Pode ser que a Maitê comece a falar a qualquer momento, iniciando com algumas palavras e seguir, progressivamente, até formar frases. Porém, enquanto isso não acontece, é preciso treinar seu cérebro a sequenciar ideias e a expressa-las.

Imagem: Livro com alimentos e fotos na geladeira para a Maitê escolher o que quer comer.

Começamos usando algumas imagens para ela se comunicar dizendo o que queria comer, aos 2 anos, mas depois percebi que ela mexia as mãozinhas fazendo gestos aleatórios na tentativa de dizer algo. Foi quando descobri que existia um trabalho com comunicação alternativa de sinais, com a orientação de uma fonoaudióloga especializada.

Ensinar sinais de maneira sistematizada foi um salto qualitativo na capacidade expressiva da Maitê. Hoje, com  5 anos, ela aprende quase que imediatamente qualquer sinal que a gente ensine, dentro de um contexto significativo. Aprendeu rapidinho os gestos “comer” e “bagunça”.

Sua capacidade cognitiva aumentou e, por causa disso, conseguimos intensificar o trabalho com a comunicação alternativa por via de imagens, com a ajuda de outra fonoaudióloga especializada. Esse sistema usa pranchas de comunicação com imagens.

Atualmente ela deu outro salto, seu vocabulário tem aumentado exponencialmente e já conseguimos  “escrever” frases com essas imagens.

Ela começou a usar uma bolsinha com um cartão onde estão algumas imagens que informam necessidades básicas como, comer, banheiro e brincar. Esse cartão também possui imagens de lugares, sendo seus favoritos: ir para a rua, ir para a escola e para a padaria. A ideia é aumentar cada vez mais, acrescentando informações com as quais ela poderá trocar com seus amigos, professores, familiares, pessoas no elevador,  crianças no parquinho …

Gasto bastante tempo da minha semana seguindo as orientações das fonoaudiólogas, fazendo minhas próprias pesquisas e sentindo as necessidades da Maitê, para produzir e melhorar cada vez mais os materiais que usamos. O objetivo é instrumentalizar a Maitê, dando força para ela buscar o outro e expressar mais do que apenas suas necessidades.

Eu não conhecia essa forma de comunicação e nunca conheci ninguém que usa pranchas com essa finalidade. O mesmo acontece com a grande maioria das pessoas com as quais a Maitê interage. Então, vejo que aqui está mais uma missão, criar junto com todos aqueles que nos cercam o hábito de usarmos a prancha para nos comunicarmos com ela.

Imagem: Caderno que leva para contar na escola o que fez no final de semana.

Além disso, tenho percebido que o fato dela não falar deixa as pessoas com dúvida em relação ao que ela compreende. Hoje podemos dizer, tranquilamente, que  ela compreende praticamente tudo que falamos e está muito antenada nos acontecimentos ao seu redor. Uma das situações que me lembro ocorreu no hall do prédio, onde vizinhos falavam entre si sobre dar uma volta com o cachorro, a Maitê olhou para mim e fez o sinal de “dar uma volta”. Então, veja, até na conversa dos outros ela já está se intrometendo.

É como se a Maitê estivesse nos ensinando a quebrar certas normas: “Eu não falo, mas quem disse que a fala é a única forma de nos comunicarmos? Libertem-se dos padrões!” Sinto que a Maitê ainda vai mexer com os conceitos de muita gente sobre as formas de ser e estar nesse mundo.

Imagem: Maitê preparando suco verde para o café da manhã no final de semana.