Minha filha não fala

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A Maitê tem apraxia da fala, ou seja, ela não consegue articular palavras. Ela ouve perfeitamente, compreende as informações recebidas, mas não consegue articular fala.

Apraxia é uma condição que, na maior parte do tempo, está associada à outras condições como Transtorno do Espectro do Autismo e síndromes genéticas como Down e outras. No caso da Maitê está associada a Síndrome de Kleefstra. Desde cedo sabíamos que ela teria dificuldades para falar, apraxia é muito comum nas pessoas dessa síndrome.

“Em linhas gerais, podemos dizer que a Apraxia de Fala na Infância é um grave distúrbio motor que afeta a habilidade da criança em produzir e sequencializar os sons da fala da forma que seria comum à sua idade. A criança com apraxia tem a ideia do que quer comunicar, mas seu cérebro falha ao planejar e programar a sequência de movimentos ou gestos motores da mandíbula, dos lábios e da língua para produzir sons e formar sílabas, palavras e frases.” (http://tismoo.us/cursos-e-eventos/a-sutil-diferenca-entre-o-autismo-e-a-apraxia-de-fala/)

Fico angustiada em pensar que quem não consegue se expressar e ser compreendido, pode desenvolver distúrbios mentais. Eu fico imaginando que seria como estar aprisionado dentro de si mesmo. Uma pessoa que não se expressa pode ficar isolada. Essa condição aumenta as chances das crianças ficarem nervosas, agitadas, agressivas e terem problemas como depressão e outros transtornos mais graves.

Por isso minha inquietude em relação a potencializar ao máximo a sua capacidade de expressão e, consequentemente, de interação com os outros.

O trabalho com fonoaudióloga inclui exercícios orofaciais e vocalizações para estimular a fala. Pode ser que a Maitê comece a falar a qualquer momento, iniciando com algumas palavras e seguir, progressivamente, até formar frases. Porém, enquanto isso não acontece, é preciso treinar seu cérebro a sequenciar ideias e a expressa-las.

cardapio e geladeira

Imagem: Livro com alimentos e fotos na geladeira para a Maitê escolher o que quer comer.

Começamos usando algumas imagens para ela se comunicar dizendo o que queria comer, aos 2 anos, mas depois percebi que ela mexia as mãozinhas fazendo gestos aleatórios na tentativa de dizer algo. Foi quando descobri que existia um trabalho com comunicação alternativa de sinais, com a orientação de uma fonoaudióloga especializada.

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Ensinar sinais de maneira sistematizada foi um salto qualitativo na capacidade expressiva da Maitê. Hoje, com  5 anos, ela aprende quase que imediatamente qualquer sinal que a gente ensine, dentro de um contexto significativo. Aprendeu rapidinho os gestos “comer” e “bagunça”.

Sua capacidade cognitiva aumentou e, por causa disso, conseguimos intensificar o trabalho com a comunicação alternativa por via de imagens, com a ajuda de outra fonoaudióloga especializada. Esse sistema usa pranchas de comunicação com imagens.

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Atualmente ela deu outro salto, seu vocabulário tem aumentado exponencialmente e já conseguimos  “escrever” frases com essas imagens.

Ela começou a usar uma bolsinha com um cartão onde estão algumas imagens que informam necessidades básicas como, comer, banheiro e brincar. Esse cartão também possui imagens de lugares, sendo seus favoritos: ir para a rua, ir para a escola e para a padaria. A ideia é aumentar cada vez mais, acrescentando informações com as quais ela poderá trocar com seus amigos, professores, familiares, pessoas no elevador,  crianças no parquinho …

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Gasto bastante tempo da minha semana seguindo as orientações das fonoaudiólogas, fazendo minhas próprias pesquisas e sentindo as necessidades da Maitê, para produzir e melhorar cada vez mais os materiais que usamos. O objetivo é instrumentalizar a Maitê, dando força para ela buscar o outro e expressar mais do que apenas suas necessidades.

Eu não conhecia essa forma de comunicação e nunca conheci ninguém que usa pranchas com essa finalidade. O mesmo acontece com a grande maioria das pessoas com as quais a Maitê interage. Então, vejo que aqui está mais uma missão, criar junto com todos aqueles que nos cercam o hábito de usarmos a prancha para nos comunicarmos com ela.

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Imagem: Caderno que leva para contar na escola o que fez no final de semana.

Além disso, tenho percebido que o fato dela não falar deixa as pessoas com dúvida em relação ao que ela compreende. Hoje podemos dizer, tranquilamente, que  ela compreende praticamente tudo que falamos e está muito antenada nos acontecimentos ao seu redor. Uma das situações que me lembro ocorreu no hall do prédio, onde vizinhos falavam entre si sobre dar uma volta com o cachorro, a Maitê olhou para mim e fez o sinal de “dar uma volta”. Então, veja, até na conversa dos outros ela já está se intrometendo.

É como se a Maitê estivesse nos ensinando a quebrar certas normas: “Eu não falo, mas quem disse que a fala é a única forma de nos comunicarmos? Libertem-se dos padrões!” Sinto que a Maitê ainda vai mexer com os conceitos de muita gente sobre as formas de ser e estar nesse mundo.

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Imagem: Maitê preparando suco verde para o café da manhã no final de semana.

 

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15 comentários sobre “Minha filha não fala

  1. Parabéns pelo trabalho que está sendo realizado com a Maite, a importância da divulgação é fundamental para que possa ser criada uma consciência e integralização da sociedade e tornar a vida dela mais comum possível. Muito linda!

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  2. Lindo e emocionante testemunho. Admiro sua total entrega à Maitê. Ela é muito inteligente e concordo com você que há muitas formas de comunicação. Isso caberia numa pesquisa científica, um mestrado em linguística. Tamara vc é uma pessoa muito especial! Beijo querida, e vai relatando o progresso contínuo dessa princesa…suas descobertas…muito importante seu relato inclusive para pais com crianças com necessidades especiais, Toda criança tem seu potencial, o fato da Maitê internalizar tudo que percebe, ouvr, descobre, pode em determinado momento ter uma explosão de tudo que está dentro da mente dela. Ela poderá surpreender a muitos com sua capacidade intelectual! Bjs

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  3. Querida Tamara,com toda certeza voce foi escolhida,junto ao Vitor,para estarem e fazerem este trabalho incrivel,amoroso,que com toda certeza beneficiara a muita pessoas.Minhas oracoes estao sempre com voces.Deus os abencoe .

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  4. Emocionei, amor de mãe, supera todos os obstáculos. Lindo trabalho a ser seguido por todas as mães. A Maitê é linda e com certeza vai crescer e vai transferir todo esse amor e dedicação dado à ela! Parabéns. Beijo enorme a essa passarinha linda e sua mãe maravilhosa! ❤️

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  5. Teu texto me emocionou profundamente… Sua missão com certeza está sendo cumprida, mãe. Não tenho palavras para descrever o sentimento de felicidade ao ver que existem pessoas como vocês duas, que superam obstáculos juntas, e que com suas experiências relatadas aqui certamente ajudarão muitas outras mães, crianças e educadores que sequer imaginem o porquê da dificuldade de alguns pequenos não conseguirem se comunicar. Deus abençoe muito vocês ❤

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  6. Muito interessante essa informação, na minha infância eu estudei com uma menina que tinha esse mesmo problema, mas eu nunca pesquisei para saber o que era, não fazia ideia dessa informação 🙂

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  7. Eu admirei muito esse texto, o cuidado e o amor são visíveis em cada detalhe, em cada imagem, na comunicação que vocês estão desenvolvendo com a Maitê, ela ainda vai se comunicar muito mais, se expressa, extravasar, conversar, e dizer longos e lindos monólogos. Parabéns pela linda filha ❤

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  8. Olá,

    Que texto mais lindo e inspirador. Foi incrível conhecer a Maitê do outro lado da telinha e compreender como ela vive, e como o papel de vocês é importante na vida dela. Tenho um afilhado com autismo que também não fala, ele tem 4 anos e só consegue emitir gritos. Como ele só começou o tratamento a pouco tempo, ainda não consegue se comunicar de outra forma, mas espero que consiga se comunicar de uma forma parecida da Maitê. Vou pegar algumas dicas suas e passar. Muita luz para sua filha, ela é linda e mostra o quanto é esperta!

    Beijos!

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